28 FEB. 2026

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026

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Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, nos gustaría centrarnos en lo que realmente significan los avances en el diagnóstico y la atención para las personas que viven con la enfermedad de von Willebrand.

👧 👩‍🦰 🧑‍🦳 Detrás de la ciencia y los datos, hay historias individuales.

🔎 A través de las experiencias de tres pacientes de diferentes edades y perfiles, Emilie, Jessica y Charles, descubramos lo que las personas con enfermedad de von Willebrand pueden enfrentar durante su camino.

✅ Estas historias nos recuerdan que un diagnóstico temprano y más preciso, combinado con un manejo personalizado, puede lograr una gran diferencia, no solo en los resultados clínicos, sino en la capacidad de vivir la vida de manera más plena.

🙏 Nuestro sincero agradecimiento a la organización de pacientes AHVH, Association de l’hémophilie von Willebrand et autres pathologies de la coagulation, por su apoyo en la concienciación sobre la enfermedad de von Willebrand y gracias a todas las asociaciones de pacientes europeas dedicadas a las enfermedades raras.

💪 Juntos, seguimos construyendo esperanza.

  • 100 años de la enfermedad de von Willebrand, "Construyendo esperanza juntos", Historias de pacientes: A través de todas las edades y etapas de la vida, el progreso en el diagnóstico y la atención está ayudando a las personas que viven con la enfermedad de von Willebrand a recuperar la confianza y la libertad para disfrutar de la vida nuevamente.

"Vivir con hemorragias desde pequeña" descubre el testimonio de Emilie:

"Viviendo con hemorragias desde muy joven", Emilie, 12 años, enfermedad de von Willebrand tipo 2. Me diagnosticaron la enfermedad de von Willebrand cuando tenía un año. El curso de mi vida ha estado marcado por hemorragias abundantes por la nariz y la boca y, desde la pubertad, por un sangrado menstrual abundante y prolongado. Tenía sangrados menstruales que duraban hasta 14 días al mes, lo que provocaba anemia y fatiga extrema. Este sangrado abundante significaba que tenía que faltar varios días a la escuela cada mes, lo que afectaba gravemente mi calidad de vida.
Emilie: "Recuperando mi vida" Desde que mi médico me proporcionó el cuidado adecuado, mi sangrado mensual se ha reducido a 6 días y mi anemia está bajo control. Ahora puedo asistir a la escuela a tiempo completo, y mi vida vuelve a ser "normal".

"Años de síntomas antes de tener una respuesta", Jessica, 26 años, viviendo con la enfermedad de von Willebrand tipo 2A:

"Años de síntomas antes de tener una respuesta", Jessica, 26 años, enfermedad de von Willebrand tipo 2A. Desde que tengo memoria, sufrí de frecuentes hemorragias nasales y menstruaciones abundantes, lo que provocó el desarrollo de anemia. Mi sangrado mensual duraba 20 días, obligándome a tomar tiempo libre en el trabajo ya que estaba constantemente anémica y cansada.
Jessica, estabilidad, energía y confianza renovada: Ahora, solo sangro durante 3 días al mes, ya no tengo anemia y puedo disfrutar de mi trabajo nuevamente. Mi condición ha estado estable durante 3 años desde que mi doctor me ha brindado el cuidado adecuado.

"Cuando el sangrado se apoderó de mi vida cotidiana", Charles, 79 años:

Cuando el sangrado se apoderó de mi vida diaria, Charles, de 79 años, con enfermedad de von Willebrand tipo 2A. Tras una cirugía de uretra, noté sangre en la orina. El problema se volvió persistente y el sangrado me provocó una anemia severa. El cansancio que acompañaba a esta anemia significaba que mi rutina diaria estaba completamente comprometida.
Charles, vuelve a vivir plenamente: Desde que recibí la atención adecuada, no he tenido más episodios de sangrado y mi anemia está controlada. Ya no estoy cansado y puedo disfrutar de la vida nuevamente.