Día mundial de la Hemofilia 2026

¿Y si mejorar el diagnóstico pudiera cambiar miles de vidas?
¿Qué podemos aprender de la hemofilia para identificar y manejar mejor la enfermedad de Von Willebrand?
¿Cómo podemos cerrar la brecha para los pacientes que hoy siguen sin ser diagnosticados?

✅ En el Día Mundial de la Hemofilia, destacamos la importancia del diagnóstico, y el progreso que se ha logrado en el control de la hemofilia, que sigue siendo un modelo para mejorar la concienciación, el diagnóstico y el manejo de la enfermedad de von Willebrand.

🎙️ El profesor Erik Berntorp comparte su visión e invita a que usemos este hito de 100 años como un catalizador para construir esperanza juntos.

👉 Un recordatorio poderoso de que, a pesar de un siglo de avances, queda mucho por hacer, especialmente para aumentar la concienciación entre los profesionales de la salud: «La enfermedad de Von Willebrand ha permanecido a la sombra de la hemofilia. Su centenario es el momento de ponerla en el centro de atención.»

📖 Descubre más información en la entrevista completa.

¿Qué consideraría como los hitos clave en la comprensión de la enfermedad durante los últimos 100 años?

Erik Berntorp (EB): Un hito importante fue el descubrimiento de que la enfermedad de Von Willebrand se debe a una deficiencia de una proteína sanguínea —el factor de Von Willebrand— y que es distinta de la hemofilia y otros trastornos plaquetarios. La aparición de la genética molecular en la década de 1980 reveló aún más la complejidad de la enfermedad y sus diferentes subtipos, mejorando el diagnóstico, tratamiento y pronóstico. Hoy entendemos que los pacientes diagnosticados representan solo la punta del iceberg, lo que hace que la concienciación sea un paso crucial.

¿Qué desafíos quedan en el diagnóstico, la atención y el acceso?

EB: Centralizar la atención, como se ha logrado en la hemofilia, sigue siendo un desafío clave. Para las formas leves, que representan la mayoría de los casos, es esencial promover herramientas de evaluación de sangrado para apoyar un diagnóstico más temprano. Sin embargo, la concienciación sigue siendo insuficiente y todavía faltan registros de pacientes.

¿Cómo puede la colaboración avanzar más en el campo?

EB: La colaboración entre clínicos, investigadores e industria es esencial para aumentar la concienciación, tanto en la sociedad como en los sistemas de salud. Muchos profesionales de la salud aún no conocen suficientemente la enfermedad, pero las iniciativas específicas han demostrado que el progreso es posible.

¿Qué mejoras han experimentado los pacientes?

EB: La profilaxis representa un gran paso adelante. Ayuda a prevenir el daño articular, reduce los episodios de sangrado y disminuye las hospitalizaciones. Su desarrollo continuo será clave para mejorar los resultados a largo plazo.

¿Qué significa para ti “Construyendo Esperanza Juntos”?

EB: Significa reunir a todos los involucrados —profesionales de la salud, la industria y organizaciones de pacientes— para fortalecer la concienciación y mejorar los resultados en los pacientes. Este esfuerzo colectivo puede representar un gran paso adelante.

¿Por qué sigue siendo tan importante la concienciación hoy en día?

EB: Muchos pacientes con formas leves siguen sin diagnóstico y pueden no darse cuenta de que sus síntomas son anormales.
Si miramos la epidemiología de esta condición y comparamos el número de casos registrados por los centros especializados con la población general, todavía queda mucho por hacer.

¿Qué mensaje le gustaría compartir hoy?

EB: La enfermedad de Von Willebrand debería tener la misma prioridad que la hemofilia, basándose en su modelo de atención.
Para los pacientes y las familias, el mensaje es que ahora se entiende la enfermedad mucho mejor que antes.